29. oktoober 2015
Pöialliisi õpilased
Vaevu viiekilosele viieaastasele Jane-Lyle ei prognoositud sündides viit päevagi elulootust – nüüd on Pöialliisi olnud mitu hinnalist aastat oma ema-isa ning õe-venna erakordne õpetaja, kelle tajude ja tujude, sõnumi ja eluülesande ära arvamine on igapäevane peen kunst.
Ema ja isa elavad liialdamata öeldes oma Pöialliisile – püüavad koos õe-vennaga ära arvata, kui palju ja mida väike tüdruk adub ja eelistab ning teevad vesipäisuse sündroomiga lapse elu endi seas nii helgeks kui vähegi võimalik. See perekond pole mõelnud elu Pöialliisi õpilastena endale karistuseks ega õnnetuseks. Nad on tänulikud iga hetke eest olukorras, kus suurem osa samalaadse kogemuseta inimestest küsib: miks te küll sellise koorma ära teenisite? kuidas nii suure ülesandega toime tulete? mismoodi te üldse elate? kelleks tahate saada?
Danela ja Jaanus pole kordagi mõelnud võimalusele Jane-Ly hooldekodusse anda. Tõenäoliselt poleks nad ka tema tulemist peatanud, kui oleksidki aegsasti teada saanud, et tulijal on hüdrotsefalia diagnoos. Ei saanud teada – ehkki tegemist oli riskirasedusega. Ka eelmine laps oli vesipea, kes saabus vaiksena. Võiks ju protsessida… Aga ei pea. Elu on selleks liiga ilus ja armas.
Miks?
Lapsed on Danela (32) jaoks kogu tema elu. Ta on ilmale toonud neli last, kellest igaühega on seotud midagi pehmelt öeldes valulikku. Sellest hoolimata on temperamentne kaunitar tütarlapselikult värske ja elutervelt humoorikas. Ta on tänulik sellegi eest, et üldse enne sünnitust avastati, kui tohutu suure peaümbermõõduga tulija on: „Loomuliku sünnituse käigus oleksin saanud väga pikad jalad. Väga. Tänu keisrilõikele on mul siiski võimalik millegi peal istuda.“
Vesipäisus on kesknärvisüsteemi arenguhäire, mille põhiliseks tekkepõhjuseks peetakse foolhappe B9 puudust raseduse ajal. Iseäranis esimestel nädalatel, mil enamasti veel rasedusest ei teatagi – ent mil moodustuvad pea- ja seljaaju. See võib olla tingitud ka nende fermentide anomaaliast, mis viivad emalt foolhapet looteni. B9 sisaldub rohelistes toiduainetes, munades-pähklites-kartulis.
Nii sünnipärase kui ka traumadest või kasvajatest tingitud vesipäisuse ainus leevendus on mehhaaniline – paigaldatakse liigset ajuvedelikku ärajuhtiv silikoonšunt, mis muudab nii paljude patsientide elukvaliteedi ideaalilähedaseks, et enam ei peetagi teatud astme vesipäisust ei puudeks ega raseduse katkestamise eelduseks.
Ehkki selle ajuvatakeste laienemise, ajuvedeliku ringluse häirete, liigtootmise ja-või imendumishäirega lapsi sünnib iga 2000 kohta üks, pole põhjused siiski täpselt teada. Ent kui arstid-teadlased hoiduvad hüpoteesidest ja hinnangute andmisest, siis selle Pöialliisi vanematel on hämmastav kogemus täiesti kõrvalisest ämmaemandast, kes nende haiguslugu tuhnides paiskas foorumitesse kindla seisukoha, et see paar ei tohiks seoses ilmse geneetilise sobimatusega rohkem lapsi saada.
„Otsustasime essu mitte torkida. Las ta olla oma südametunnistusega omaette,“ nendib isa Jaanus, kes teenib perele elatist rekkamehena ning pühendab nädalavahetuseti kodus olles oma kallitele iga hetke ja hingetõmbe.
Kuidas
Ema Danela teab: „Jane-Ly on minu – ja meie kõigi – suur šanss.
Meil on teineteisele midagi kirjeldamatult suurt anda ja õpetada.
Ma ei tea, kas olin mina mõnes eelmises elus tema hooldatav – või saan olema järgmises. Aga meie koos olemine just nii erilises olukorras on väga oluline. Sellepärast on ilma igasuguse ellujäämise prognoosita laps juba viis aastat minu kõrval olnud, tundlikkust ja kannatlikkust, elurõõmu ja -tahet ning nähtava ja nähtamatu maailma seoseid õpetanud.“
Danela nendib mõtlikult, et tal ongi õnn selles elus ilmselt väga mitmete elude karmavõlad tasuda, sest eranditult kõik tema suhted ja abielud on toonud kaasa midagi seesugust, mille puhul küsitakse nii seda, millega ta selle kõik ära teenis – kui seda, kuidas toime tuleb.
Vanim tütar sündis ideaalsest abielust unelmate mehega, kes… hukkus autoõnnetuses. Teismeline kaunitar on oma ema parim ja lähedasim sõbratar, kes pole mitte kunagi ette heitnud, et viiel viimasel aastal on kõik teised pereliikmed paratamatult olnud Pöialliisi teenindajad ja seega piiratud võimalustega – vabadus on teatavasti tunnetatud paratamatus.
Poeg sündis abielust kristlasest variseriga, kes õpetas noorele naisele, mis on koduvägivald. Poeg ei taha oma lihasest isast midagi kuulda. Ta kannab pitserit, mis veenab teda tema olemasolus vaid siis, kui ta kõneleb ja tegutseb. On kaks asja, mis veenavad poissi selles, et elu on ilus ka siis, kui ta midagi ei tee ega räägi. Esiteks raamatud – just seikluslikud dokumentaalid tõmbavad noormehe üleni endasse. Teiseks loomad – tänu sellele, et Pöialliisi viidi poniga kohtuma, sattus ka suur vend hobustega ühendusse. Jäägitult. Koos maandavate loomadega kogeb poiss tingimatut armastust ning ta lihtsalt vaatab ja vaatab ja On.
Pereisa Jaanus (32) aga võtab armastatud naise minevikusleppi stoilise rahuga. Sõdur ta ongi.
Danela liikus enne Jaanust Raplamaalt Õisu kooli, sealt Kirde-Eestisse oma kogemusi korjama. Jaanus oli Skautspataljoni sõdalane, kes käis Danelal kolm korda kosjas ning kellega koos kulgeti Pärnu-Paldiski liinil.
„Pärast erilise Pöialliisi sündi ei saanud ma enam väga väikese raha eest mööda metsi kooserdada. Läksin rekkameheks – ja olen hämmastavalt rahul. Nädalavahetuseti elan üleni oma perele. Hoolitsen pisipiiga eest, ehitan ja rajan – ja sõidutan oma kalleid kodust välja,“ kirjeldab Jaanus oma pühendumist. „Meil on ääretult kaunis Tääksi-kodu maalilisel Mulgimaa kuppelmaastikul – aga päriseks osta ei taha ma mingit kinnisvara siin kummastaval maal, kus Facebooki konto pannakse sellepärast kinni, et inimene kasutab vana soliidset eestikeelset sõna „neeger“.“
Mismoodi
Jaanus oletab, et asi võib olla selles, et ta on osade esivanemate kaudu slaavlane – aga eestlaste kramplikku seadustruudust kõrvuti äärmise allumatusega ta ei mõista. Ega ole tal ka muile eestlasile mõistetavat huumorimeelt. Ning sellest ei saa nad Danelaga kumbki aru, miks neile kauplustes-tänaval ka siis järele vaadatakse, kui neil Pöialliisit turvahälliga kaasaski pole.
Eriliselt säravad ja vitaalsed inimesed on, eks sellepärast.
Isa vestleb sundimatult mistahes sotsiaalsetel-filosoofilistel teemadel, toites sondiga tütrekest. Oma erilist pesakonda külla sõidutades vaatab mees alati ka selle pilguga ringi, mida ka oma koju ehitada – mis siis, et rendipind – et kõigil oleks võimalikult hea. Ta püüab teismeeas ja hapra olemusega poisile-tüdrukule võimalikult õiglane ja pädev kasuisa olla ning kinnitab kogu oma olekuga, et puue pole kogu laps ning puudega last hooldaval perel on ka muud kihid ja tahud. Ei märterlikku siin midagi.
„Ehkki ma olen kahe-jalaga-maas realist, usun ka mina, et Jane-Ly tuli meile kõigile midagi väga olulist õpetama. Minu olulisim ülesanne on vanemate lastega väärikas ja hea olla – kumbki on oma bioloogilise isa väga valusatel asjaoludel kaotanud, murdeiga on käes – ja keegi meist pole sündinud selleks, et olla õnnetu,“ usub Jaanus. „Pöialliisi parim kingitus vennale oli igatahes hobuste juurde sattumine. Danelal oli sisetunne, et väikesele tüdrukule võiks poniga kohtumine head teha. Tegigi. Mitte kordagi varem pole laps niimoodi lõdvestunud. Ta on meil muidu pidevalt pinges – väikese hobuse seljas lebas ta täiesti lõõgastunult. Imeline kogemus meile kõigile.
Aga see, mis toimus vennaga samal ajal, oli samasugune ime. Nii keskendunud ja rahulikku poissi meil enne peres olnud pole kui see variant, kes hobuseid silmitses ja unistas.“
Kelleks?
Jaanus ja Danela tõdevad koos lastega muusikat kuulates ja ringi sõites, et erivajadusega lapse peres on olulisim, et teistel lastel peab olema võimalus samuti oma soovide ja unistustega lasteks saada ja jääda. Niimoodi oskavad nad endale ka tulevased elukutsed valida.
„Minule on sõbrad öelnud, et võiksin oma kogemuse pealt sotsiaaltööd ja tugiisiku-teadust õppida,“ arutleb Danela. „Enne lapsi õppisin Õisus alkohoolsete jookide tehnoloogiks. Nii noore ja kogenematuna polnud mul vähimatki aimu, kelleks ma tegelikult saada tahan. Aastad Pöialliisiga on olnud küll märgilised jah. Aga tegelikult on mind viimasel ajal paelunud ja tõmmanud juura.
Mulle meeldib vaielda. Ma tahan õigluse eest seista. Ka see amet on sotsiaalsuuna ja erivajadustega rahvaga väga sujuvalt ühendatav.
Meie pere ühine missioon on aga olnud ühest küljest õppimine – kasvõi igapäevane teadasaamine, kui palju mõistab ja ütleb tegelikult lapsekene, kes näiliselt midagi ei ütle.
Teisalt eeskuju teistele – erilise lapsega ei pea koju kannatama jääma. Laps näppu ja liikvele!
Neil päevadel, kui Jaanus on kodus, saan nii palju ringi liikuda ja suhelda, et nädala sees lastega kodus olles ei tunne end sugugi üksiku ega hüljatuna. Ehkki mul on vaid paar lähedast inimest, kellega südamest südamesse vestlen. Mu enese sees on kõik olemas, mida ma õnnelik olemiseks vajan!“