01. oktoober 2015
Ivica Mägi: Kõik juhtub elus põhjusega!
„Kõigepealt rõõmustasin, et minu teine poeg on nii palju rahulikum ja vaiksem kui esimene. Kui ta hakkas aastaseks saama, mõistsin – midagi on liiga teisiti. Edasi tuli diagnoos ja suur kriis elus, mis tundus mõnda aega justkui lõputu must auk. Tundus nagu kogu elu varises ühe hetkega kokku,“ meenutab Põhja-Eesti Autistide tugiliidu juht Ivica Mägi.
Järgnes palju õppimist-õppimist-õppimist ja mitmeid suuri muutusi elus, millest nüüdseks on saanud hoopis sügavama mõttega elu – tööelu, missioon, abielu. Ivica koges, et kui hakkab juhtuma, siis kõik korraga – et kriis kähku läbitud saaks. Kui ta šokist toibudes õigele rajale asus, tuli aga tõepoolest kogu universum appi.
Peagi iga kolmas
„Nii, nagu iga autist või asperger on erinev, on ka igaühe isiklik sukeldumine autistide imelisse ja õpetlikku ilma isemoodi. Tean, et spektrihäirest rääkides kõneleme sadade, õieti küll tuhandete inimestega, kellel on peres eriline laps või kes on oma täisealise lapse puhul alles aimu saanud, milles on asi kõik need aastad olnud – või kes on iseenda puhul aastaid imestanud, miks ta kuidagi teistmoodi tajumistega on kui teised.
Autismispekter on väga lai ja seetõttu öeldakse, et kui panna sada autisti ühte ruumi, siis kahte samasugust ei leia. Võib olla väga raskeid, sügava vaimu-ja liitpuudega autiste ja võib olla ka spektri kergema otsa autiste, kes sageli kõrvalt vaadates tunduvad justkui natuke kummalised tavalised inimesed. Tegemist on määratlemise mõttes üsna noore häirega – 20-30 aastat tagasi Eestis sisuliselt seda ei diagnoositudki. Mis ei tähenda, et poleks olemas olnud. Kõik need inimesed on olnud aga vähemal või rohkemal määral hädas iseenda ja ümbritseva maailmaga.“
Spektrihäire tekkepõhjusi ei teata tänaseni, uuringuid on tehtud palju – selle, mille ühed kinnitavad, teised lükkavad ümber. Arvatakse, et suuremas osas pärilik see pole, ravitav ka mitte – küll aga õige suhtlemise-kohtlemise-toitumisega saab autistlikku inimest toetada paremini toime tulema oma häirega ning häirest tingitud erisustega.
Mida varem hakata toetama autistlikku last, seda kiiremini õpib ta toime tulema. Kuid kunagi pole hilja alustada ning alati on kergem oma või kalli erilisusega toime tulla, kui tead: ma pole ainus – meid on palju. Ja aina rohkem meid saab.
„Inimestel on diagnoosi-pelgus – olgu pigem hullu iseloomuga marakratt või piinatud geenius – ainult mitte autist ega asperger. Kardetakse, et diagnoos paneb nö templi otsaette igaveseks. Aga tegelikkuses jääb diagnoosita ja toetuseta autistlik inimene ilma selgusest, toetusest ja teraapiatest. Autism on niikuinii eluaegne häire,“ julgustab Ivica septsialistide ja teekaaslaste poole pöörduma.
Tegelikult sünnib autiste-apergereid aina enam. Erinevate maailma statistikate andmetel üks laps 50-70 lapse kohta – ja see on iga aastaga tõusvas joones – prognooside kohaselt tingib keskkond, tsivilisatsioon ja ilmselt ka taeva tahe selle, et peagi võib olla iga kolmas inimene autismispektriga. Ja selliseid – võimalik, et uue aja inimesi! – on alati olnud. Antiigis ja klassikalises kirjanduses on hõlpsasti võimalik neid hõrku mustreid leida – Dostojevski, Gailit…
„Et aidata oma poega, teisi autismiperesid ja iseennast, siis lisaks autismiõpingutele otsides vastust miks üldse minu perre selline laps sündis, tegelesin erinevate vaimsete praktikate ja õpingutega nt holistiline teraapia, reiki, jooga ja mitmed muud koolitused. Ühel koolitusel Mai-Agate Väljatagaga põhjalikult sel teemal vesteldes ütles tema rõõmsalt, et autism pole mingi häda ega haigus, vaid nad on lihtsalt inimesed, kes on meie ajast sada aastat ees. Nad on uue hea ilma inimtüüp, kes loobub võltsviisakusest, ei naera stampnalju, ei näe maailma stereotüüpselt – ja see inimtüüp tuleb ülijõuliselt peale. Olgem teadlikud ja valmis.“
Erilisus elunormiks
Ivica kirjeldab autistide ja aspergerite kummastavat fookust sellisena, mille poole enamus „normaalseid“ koolitustel-seanssidel pürgib: nad on siin ja praegu, nad tähtsustavad väga oma Mina. Neid kiputakse sellepärast, et nende oma olemine on nii oluline ja ainulaadne, pidama baby-soulideks – vastsündinuteks, kellele kõik eesotsas nende eneste inimeseks olemisega on nii väga ja väga uus. Või siis vanadeks ja tarkadeks hingedeks, kes täpselt teavad, mis on nendele hea ja nii nad elavadki. Kuidas keegi soovib, külarahva arvamusest hoolimata.
„Päris paljudel juhtudel võib spektrihäirega inimene käituda agressiivselt – sellisel autistil toimub pidev sõda tema enese kahe kõrva vahel. Talle tundub, et keegi ei mõista ja kõik naeravad – ja ta hakkab vihaselt vastu. Umbropsu. Tal ei pruugi olla tervikpilti – asjade vahelised loogilised seosed ei kehti. Samas vastukaaluks on ka väga rahulikke ja pigem passiivseid, omas mullis toimlevaid autiste,“ kirjeldab päikeseline naine. „Nende häirest tingitud erisuste tõttu võivad autistid ja aspergerid tunduda tänamatute ja isekatena.
Ent nad pole ometi sellepärast pahad, et nad ei näe tervikpilti ega seoseid. Üldistusvõime pole selline, nagu meil – aga pisiasjadele keskendumine seejuures lausa geniaalne. Paratamatult võivad autistil seetõttu huvid ja kutsevalik piirduda ühepäevase vaimustusega või siis väga kitsa spetsiifilise teemaga. Ala leidmise võimalusi piirab sageli kaasnev kõnehäire, düsleksia ja düsgraafia – raskendatud lugemise ja kirjutamise oskus muudab paljudel aladel eneseteostuse keeruliseks.“
Kuna autism on sotsiaalne puue, siis võib ka sotsiaalsus saada tõsiseks piiranguks lemmikvaldkonnas töötamisel. Võib ju IT-valdkond meeldida, aga kui isegi ülemusega ei saa suheldud, siis ei tule sageli töötamisest midagi välja. Selle heaks lahenduseks oleks tugiisikute abi. Juba väikestel lastelgi. Ilma intellektipuudeta autist saaks Ivica sõnul õpioskustega hakkama lasteaias või koolis, kuna puuduvad oskused suhelda ja sotsialiseeruda, on vaja abi.
„Autistlik inimene ei kipu paljusid asju nö salvestama – koos turvalise ja tuttava sõbraga on küll tore fooliumis kala küpsetada, aga homme kodus keedab ta ikka potitäie makarone. Ehkki nisu ja gluteen, piimavalk ja teised 21.sajandil ebasoovitavateks peetavad toiduained on talle paljudel juhtudel vastunäidustatud. Gluteenivaba menüü toimib kergemini, kui alustada väga väikese lapsega, et sellest saakski harjumus. Vanemana alustades võetakse raskelt uusi asju omaks ja pigem vajutakse taas oma ühte kinnistunud toiduvalmistamise mustrisse,“ loetleb Ivica. „Autistidest ja aspergeritest võivad saada väga vahvad professionaalid ja spetsialistid, lapsevanemad ja sõbrad. Siiski peab keegi tavaspektriga tugiisik jälgima, et eriline ema annaks oma lapsele midagi muud kui küpsiseid, mis talle turvalised, mugavad ja toredad tunduvad. Või et ta tööle ja tagasi saaks. Samuti oleks kasuks teraapiad ja tugigrupid.“
Sageli võib kõrvalt tunduda, et agressiivsema meelelaadiga autistidest lapsed või autistlikud lapsevanemad kipuvad pidama mingit sisemist sõda kellegi ainult neile teada oleva vaenlase-süüdlase-võlglasega. Peame arvestama, et võimendatud tundlikkus ühelt poolt ja puuduv või nihkes sotsiaalsus sh huumorimeel teiselt poolt võib aegajalt raevusööstudega tipneda.
Ivica poeg ütleb, et tal läheb vahel aju sassi. Mida paremini mõistetud ja toetatud, seda vähem ja harvemini muidugi. Ka autistide geniaalne seltskond, see spektri osa, kes on mingil kindlal alal üliandekas, hiilgab sageli taktitundetuse ja mõõdutaju puudumisega.
Ivica kirjeldab, kui hõlpsasti võib autistist professor võõras kodus laamendama asuda ja kõike ümber korraldada, sest nii on õige – ja kui tüsilik võib olla autistist teaduri jõuline antipaatiaväljendus õe või venna sõprade-kaaslaste suhtes. Kui teda pole selleks spetsiaalselt treenitud, siis ta ei pea vajalikuks olla viisakas, kui asi on jama. Ent jällegi võib trööstiks tsiteerida Mai-Agate Väljataga: „Tühi viisakus ongi kadumas. Nii, nagu on inimkonna teelt kadumas ka millegi õppimine ja tegemine vormitäiteks. Ajalugu ega geograafiat ei saagi praeguse kooli kombel eluvõõra parateadusena õpetada – ning autistid kui uue aja inimesed neid elukaugeid surimurisid ei õpi ka. Samuti on kadumas inimest lammutavad ja lämmatavad massilised kombinaatkoolid. Autistid on targemad kui meie – ei lase end killustada, ühetasaseks sundida ega lärmiga lämmatada.“
Kuivõrd peagi on iga teine laps eriline, siis on ta järelikult tavaline ning kui täna veel on autistist laps emale kuue lapse eest, siis edaspidi kohanetakse tõsiasjaga, et lapsed ongi sellised.
Keskpõrandale kokku
Ivica nendib, et lihtsate tõdede selgekstegemisel oli vaja läbi teha periood, kus tõesti kõiki eluvaldkondi puudutavad mured kuhjusid korraga keskpõrandale kokku. Et oleks selge: mustreid tuleb muuta kohe ja kardinaalselt.
„Olin oma varasemas elus töötanud mitmetes kohtades ametniku ja juhtiva kontoritöötajana. Oli justkui tore – ent avastasin sageli küsimas endalt: mida ma siis täna päriselt tegin? Milmääral maailm minu tegutsemisest paremaks sai? Tühjus. Ei teadnud ka, mida tegema peaks, et tunne oleks õige. Ka eraelus olin justkui kõike planeerinud õigesti – abiellunud, planeerinud ja oodanud lapsi, elasime ilusas kodus. Tundus nii ebareaalne ja ebaõiglane, et just minu teine ilus ja armas poeg sai spektrihäire kinnituse. Kõik justkui kukkus kokku – kogu ilus elu,“ meenutab Ivica. „Paljud sõbrad kadusid. Ka abielu kasvas läbi valu uuele tasandile. Abi otsima asudes ja uuesti ülikooli astudes – haldusjuhtimise kõrvale sotsiaaltöö – ja ka läbi õpingute võõrsile õppima ja praktikale sattudes – see oli kannapöörde algus jah – kohtusin peredega, kus olid sarnased autistlikud lapsed nagu meie poeg.
Sealt edasi tuli veel ja veel õppimist nii autismi teemadel kui vaimsetel ja üldharivatel – ja kõik loksus korraga paika.
Olen tänulik ja õnnelik, et mu pojad on just sellised, nagu nad on. Noorem, autistlik poiss – igas mõttes eriline, aga imeline truu sõber, sõnapidaja, isemoodi huumorimeelega, minu suur õpetaja. Aga südamest tänulik olen ka vanemale pojale, kes kogu selle erilisuse juures on pakkunud mulle võimalust olla tavalise terve toreda poja ema. See on tasakaaluks ülioluline. Tänu lastele olen mina täna paljuski see, kes ma olen. Õppisin autismivaldkonna spetsialistiks ning hakkasin seda praktiseerima. Asutasime koos teiste lapsevanematega Põhja-Eesti Autismi Liidu, kus tänaseks saavad abi ja tuge sajad autismipered. Meil on nõustamised, tugigrupid, koolitused, perepäevad ja nüüd uue asjana lükkame eripedagoogide-terapeutidega käima teraapiasuunda, mis on praegu paljudele kättesaamatu.“
Ühel hetkel oli ka kiusatus kolida päriseks Inglismaale või Soome, kus naine õppis – sest seal on autistide-aspergerite ja üldse kõigi erivajadustega inimeste kulgemine ühiskonna paralleelmaailmana väga sujuvalt ja turvaliselt paigas. Ent ilmselt on piisavalt palju põhjusi olnud, et jäädi. Üks jäämise stiimul on Mägide imeline maakodu, mis on nende väike paradiis. Vanema poja unistus luua sinna oma farm on muutumas väga reaalseks. Ühel õnnelikul päeval.
„See teeb mind sellepärast eriti õnnelikuks, et paratamatult on paljudes erilise lapsega peredes niinimetatud normlapsed tähelepanu mõttes vaeslapsed. Nad peavad vara suureks saama ja koormat jagama – ent nende endi unistused ja lapsepõlv ei tohi siiski olemata jääda. Nagu ka abielu!“ manitseb teadja. „Muude kriiside lahenemise ja lahendamise kõrval tekkis ka peresuhetes hoopis uus kvaliteet. Kui nii keerulise etapi oled abielus läbi elanud, siis enamasti kas minnakse lahku või luuakse hoopis sügavam ja tugevam suhe. Meil oli raske aeg, aga läks hästi. Tänu sellele, et mees on reaalne ja konkreetne, on meil peres tasakaal vaimse ja füüsilise, materiaalse ja spirituaalse vahel kenasti paigas. Ja selleni jõudes oleme jõudsasti õppinud kosmilisse kataloogi tellimuste saatmise täpsust. Kui küsid vaikset ja nutikat last, kaalu enne, kas oled valmis ka selleks, et vaikse nutikusega kaasneb autism…“
Ivica arutleb, et erilise lapse saamine ei sõltu enamasti pärilikkusest, ei olene kasvatusest ega ole ravitav – õige toitumise, nõustamise ja tugispetsialistide abiga vaid toetatav. Seega tuleb teraapia ja koos arenemise käigus selle uue ajastu iseärasusega kohaneda, õnnelik ja tänulik olla – ning lõpetada enese, abikaasa ja Jumala süüdistamine.
Süütunnetest vabaks
Ivica kirjeldab tõelist süütunnete nõiaringide süsteemi, mis maamiinide väljana varitseb pea kõiki, kes avastavad autismi oma väikese või ka juba täisealise lapse – või iseenda puhul. Nagu plahvatusohtliku materjaliga ikka, on mõistlik miiniväli kahjutuks teha – mitte peitust mängides laengute vahel hiilida lootusega, et ehk läheb mööda. Ise ei lähe.
„Süütunnet tuntakse üldiselt alguses alati – millises iganes vanuses avastatakse, et laps on eriline. Ma ju nii ootasin teda, toitusin ja käitusin – ja ikkagi. Edasi kipub reeglina saabuma süüdistamine – järelikult on viga kaasas, kodus, raviarstis. Ei ole. Keegi pole kellegi ees süüdi ega võlgu, ka mitte iseenda.
Selle tõdemuseni jõudmisel olen mina saanud just vaimsetest praktikatest nagu jooga, holistika, reiki ja rännakumeetodist palju tuge. Hea on kogeda, et kõik on juba olnud – ja tuleb ringidena taas – peegelpildis ja täienenult – kuni miin on tõeliselt kahjutuks tehtud. See on suur ja sügav töö,“ on Ivica tänulik. „Ega me ju täpselt kõiki neid asju ei tea, aga võib ehk mõelda küll nii, et karma on olemas – kes oli eelmises elus eriliste inimestega ebaõiglane ja julm, tuleb nüüd kas ise erilisena – või saab erivajadustega lapse. Vahel ma vaatan, et selleks pole isegi eelmist elu vaja, vaid kõik juhtub selles, praeguses elus. Maailm ei võlgne meile midagi – me kõik oleme siin selleks, et anda.
Ja ühel päeval avastab ka nõudlik ja agressiivne, iseenda sees sõdiv ja viha käes kannatav asperger, milline amet talle sobib. Ülikoolides õpivad erilised saatusekaaslaste õpetajateks-nõustajateks-terapeutideks – nii peabki olema! Väga enesekeskne autist, kes on õppinud armastama ja andma, ei arva enam, et kõik naeravad tema üle ja kogu maailm on tema-vastases vandenõus. Tasakaalus autist on tegelikult suur armastuse jagaja, väga hooliv ja ingellik olevus. Eks me peame neid aitama ja nemad aitavad meid uue parema maailma loomisel“
Ivica on sedalaadi õnnelikke lahendusi nüüd nii palju kõrvalt näinud, et usub igasuguste imede võimalusse. Tingimus on, et taeva tahtele vastu ei sõdi. Õigele rajale jõudmiseks tuleb vahel tõesti kukkuda ja longata ja mustas lõputus augus kükitada, aga kõik toimub ikka selle nimel, et toetada iga inimese õigele elurajale jõudmist. Ja kui oled sinna jõudnud, siis tuleb kogu universum tõepoolest appi.
Siis saab naisest, kes äsja oli omadega puntras munitsipaalametnik, eriline laps kodus ja suhted sõprade ja perega sassis, misjonär, kelle ümber koonduvad otseselt sajad, ent kaudselt tuhanded saatusekaaslased. Tema juhtimisel töötavad tugirühmad ja koolitused ning teatakse – keegi pole oma probleemidega ei üksi ega õigupoolest ka ainulaadne mitte.
„Olen näinud, et kui täiskasvanud autist mõistab, millest on tingitud tema iseäralik ilmavaade ja huumoritaju, seosed või nende puudumine ja taktitu kuningate alasti kiskumine, läheb võibolla kümme aastat, enne kui ta abini jõuab. Ent kui juba jõuab – ja kas meie hulgast või mujalt sobivad nõustajad-teraapiad leiab – kujuneb sageli ka ise tugiisikuks ja teenäitajaks,“ julgustab Ivica. „Igaühele siin ilmas on kutsumus ja elukutse, eneseteostus ja pühendumine. Ka keskealine autist avastab ühel õnnelikul hetkel, et ta pole väljanaerdud ori. Pole kunagi olnudki. Igast kramplikust ja kurjast hirmust saab välja. Koos!“
*
Kuidas autisti ära tunda?
- Meeleelundite üli- või alatundlikkus. Näiteks meie jaoks häirimatu vaikne ühtlane taustamüra arvutist või ventilatsioonist võib autistile kõlada kui mootorsae mürin, mis paneb kõrvad füüsiliselt valu tundma ja häirib normaalset tegutsemist. Ja vastupidi – teisel peab pidev mürafoon, telekas lärmamas ja kõrvaklappide muusika põhjas olema.
- Uute ruumide, kohtade, olukordadega on raske ja mõnel juhul ülatamatu kohaneda. Üleminek ühelt tegevuselt teisele on probleemne. Autistlik inimene vajab süsteemsust, korrapärasust ja võimalikult palju muudatusest ette teadmist.
- Toiduvalik on autistil sageli väga piiratud, välistatud võivad olla terved toidugrupid nt puu-ja juurviljad.
- Sotsiaalsuse mõistmine on keeruline kõige laiemas mõttes – suhtlemine teiste inimestega, oma suhete loomine ja hoidmine, olukordade ja situatsioonide mõistmine, omalaadne huumorimeel, kujutlemine ja mäng jms. Seoste loomine puudulik.
- Kõnehäired – nii kõne mõistmisel kui ise kõnelemisel. Samuti düsleksia ja düsgraafia erineva raskusastmega ilmingud. Neile jäävad sageli mõistmatuks ülekantud tähendusega või kahemõttelised jutud, vihjed, iroonia, sarkasm. Nad ei kuule ega loe seda, mida tavainimene mõtles või ütles – ja solvuvad hingepõhjani. Väljendid – nt istu maha – tähendavadki autistile maa peale istumist. Oma kõne osas esineb autistidel kõne mahajäämust, kõne on robotlik, sõnavara piiratud.
- Kitsad erihuvid, milles nad on väga motiveeritud ja tugevad – nt automootrid või kosmos. Nendest erihuvidest väljuvad teemad suures osas teda ei huvita, sellest ka õpiraskused.