02. aprill 2014
Parkinsoniga käsikäes läbi eluõhtu
Meie seas elab ja tegutseb ligi 3000 Parkinsoni tõvega toime tulevat inimest. Varem vanurite tõveks peetud haigus kujuneb praegusel ajastul välja üha noorematel inimestel. Ehkki haigus on ravimatu, on ta aruka raviskeemi abil kontrolli all hoitav ja pidurdatav, nii et temaga jõuab kohaneda nii inimene ise kui tema lähedased. See on lihtsam tänu sellele, et põdejad, kel käed ja pea värisevad, samm ja koordinatsioon ebakindel, on ühinenud seltsidesse, mis omakorda kuuluvad üle-eestilisse liitu.
Multigeenius James Parkinson
Teadlane, kelle teenete järgi haigus on nime saanud, Londoni apteekri poeg James oli samuti proviisor, ent praktiseeris ka kirurgina. Mitmekülgselt andekas mees oli Prantsuse revolutsioonist innustunud poliitik, kes võitles klassivahede vastu ning seisis ühiskondliku õigluse eest.
Loova teadlasena kirjutas ta uurimused kõhukelmepõletikust ja pimesoolepõletikust ning aastal 1817 essee värisemishaigusest ning tema pioneeri-soorituse eest omistas prantsuse neuroloog Jean-Martin Charcot tõvele Parkinsoni nime.
Parkinsoni enese mitmekülgsus aga seisnes näiteks geoloogiahuvis. Kirgliku paleontoloogina uuris ja analüüsis ta fossiile ning oli üks Londoni geoloogide ühingu asutajaid. Tema suhtumiste ja tegutsemise põhialus oli veendumus, et loomisprotsessi igas aspektis, nii olnud, olevastel kui tulevastel aegadel on mängus Jumala käsi.
Ka Eestis on Parkinsoni-haigetele pühendunud jõulised ja teenekad isikud. Doktor Inna Rubanovitš ja medõde Mall Vasar on sõna otseses mõttes möödunud sajandist saadik olnud haigestunutele nii diagnoosijad, ravijad kui tugiisikud.
Varem Pelgulinnas, nüüd Ida-Tallinna Keskhaiglas neuroloogina töötav proua Inna on pühendanud Parkinsoni-haigetele juba aastakümneid igast nädalast ühe vastuvõtu päeva . Kui tohter käib Parkinsoni-seltsi koosviibimistel, on ta ühtviisi aldis nii oma hoolealuste põhiprobleeme arutama kui ühiselt analüüsima, kuidas üks või teine ravim toimib ning kui mõeldav on teda asendada näiteks mõne odavama analoogiga.
„Meie ühingu suurim teene ongi õigupoolest see, et inimesed tulevad kodust välja. Omasuguste seas ei häbeneta värinaid ega töntsi jalga – naljatatakse elutervelt nii oma olukorra kui kogu maailma üle ning elatakse nii täisväärtuslikult kui vähegi võimalik,“ tunnustab Inna.
Mall Vasar on kogu oma elu abivajajatele pühendanud. Lisaks sellele, et medõde on aastaid dr. Rubanovitši kõrval töötanud, on ta jõudnud ka Kaarli kiriku kooris laulda. Kummastki pühendumisest pole vaatamata pensioniikka jõudmisele võimalik loobuda ning Mall tunnistab, et need kaks inimesi ühendavat kutsumust – selts ja laul – hoiavad ka teda ennast vormis ja nooruslikuna.
Üksteist toetatakse ja julgustatakse lõpmata heatahtlikult. Otsitakse, leitakse ja jagatakse uusimaid teadlaste avastusi ja leiutisi tõve alal, mis seltsi ühendab.
Emalik Mall kirjeldab: „Kui keegi meie seast jäädavalt lahkub, püüame võimalikult kaua sellest mitte rääkida, kuni selle inimese puudumisega on harjutud ja lepitud, siis ütleme. Ja väljasõitudel-laagrites-ekskursioonidel käimine pakub meile, meedikutele tegelikult ju ka vaheldust ja oskust probleemile teise pilguga vaadata – ja kuhugi kuulumise tunnet.
Koos seltsiga kaovad ka oma hädad ja tervis läheb oluliselt paremaks.“
Parkinsoni tõbi
Rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooni järgi on Parkinsoni tõbi närvisüsteemi haiguste ekstrapüramidaal- ja liigutushäirete hulgas. See on Taru Ülikooli Kirjastuse välja antud ravijuhendi järgi kliiniline sündroom, mille peamised avaldused on hüpo- ja bradükineesia, rigiidsus, treemor ja posturaalne ebastabiilsus. Selle neurodegeneratiivse haiguse tõttu degenereeruvad rakud ja ilmuvad nõnda nimetatud Lewy kehakesed. Neurodegeneratsiooni tulemusel tekib ajus dopamiini vaegus. Kui 80% rakkudest on hävenenud, siis ilmnevad kliinilised nähud.
Haiguse algus on hiiliv, progresseerumine aeglane ning erinevatel patsiendidel on ta vägagi erinev. Esimesed haigusnähud võivad olla väsimus ja kurvameelsus, keskendumisraskused, argitegevuste – kirjutamine, riietumine, söömine – keeruliseks muutumine. Motoorsed sümptomid, mille pärast inimene enamasti arsti poole pöördub ning diagnoosi ja ravini jõuab, on treemor, hüpokineesia, rigiidsus, posturaalne ebastabiilsus ehk siis jäikus, värinad, tasakaaluhäired. Neile lisanduvad hiljem psühhiaatrilised ja autonoomse närvisüsteemi häired.
Haiguse progresseerudes süveneb liikumispuue ja sellest tulenev funktsionaalne häire. Väljakujunenud haiguse korral vajab osa patsiente abivahendeid ja abistajat – põhjuseks tasakaaluhäired, liikumisvõime halvenemine ja abitus. Adekvaatse ravi korral see haigus eluiga ei lühenda.
Küll aga mõjutab vägagi nii haige kui tema pereliikmete elukvaliteeti – häiritud on nii liikumine, olmeline toimetulek kui sotsiaalne suhtlemine. Mida kaugemale haigus areneb, seda raskem on.
Parkinsoni tõve on üks levinuim neurodegeneratiivne haigus, mida põevad kõik rahvad ja rassid – europiidid kõige rohkem. Selle kesk- ja vanema ea haiguse esinemissagedus tõuseb vanusega. Aastane haigestumine üle kogu maakera on 1,5 – 22 juhtu 100 tuhande elaniku kohta. Üle 60 aasta vanustest inimestest põeb seda tõbe umbes 1%, naised-mehed võrdsel hulgal. Eestis on parkinsonismi levimus 152/100 000 kohta ning aastane haigestumus 16,6/100 000 kohta (TÜK Dotsent Pille Taba andmetel). Niisiis ongi meil 2500 – 3000 Parkinsoni tõvega inimest. Seltside ja haiguspõhise liiduga on ühinenud üle 300.
Kuidas tõbe ära tunda?
Dr. Inna Rubanovitš ütleb, et üks esimesi Parkinsonismile viitavaid sümptomeid on lõhnameele kadumine. Ja just ühepoolne rigiidsus, lihaste kangestumine ja treemor. Lihtsalt ealised muutused mõjutavad pigem mõlemat kehapoolt üsna ühtlaselt, Parkinsoni tõvele viitab ühepoolsus. Liigeste valu ja öised jäsemete valutamised võib olla on tingitud sellest, et närvisüsteemi hääbumine paneb osa lihasgruppe kokku tõmbuma – see tekitab liigestele-kõõlustele pideva ebaloomuliku pinge ja tagajärjeks ongi valud.
„Nii valu tõttu kui kognitiivsete häirete tõttu võivad lisanduda unehäired, mälu nõrgenemine ja üleüldine aeglustumine, kõnehäired ja paraku ka neelamishäired ja tugevnenud süljevool,“ loetleb Inna. „Aegamööda kahjustub nii nahk kui seedimine, võib kujuneda pidamatus.“
Ravi – õigupoolest küll haiguse kontrolli all hoidmine terve rea medikamentidega – on absoluutselt vajalik, ent paraku kõrvaltoimete tõttu mitte ohutu. Seepärast peab raviskeemi pidevalt jälgima – ning see jälgimine annab haigele ühtlasi tänuväärset tegevust.
Pikaaegse ravimise foonil võib ilmneda nii nimetatud on-off fenomen, tardumine. Hommikuti esineb seda vähem, päeva edenes ja inimese väsides järjest enam. Lihaste koordinatsioon halveneb sellise tasemeni, et inimene hangub.
Mall Vasar kirjeldab, kuidas trolliga sõites ühe sellise on-off-juhtumi tõttu vapustuse sai: „Üks meie omadest läks üle tee – ja jäi trolli ees seisma. Seisis. Seisis. Seisis. Tundsin ta ära, sain aru, mis juhtus – täpselt keset teed lülitus aju välja – ning läksin appi, kuidas teisiti.
Sellest aga järeldub, et Parkinsoni tõbe põdeja peaks oskama ette näha oma raskusi. Autojuhtimisega saavad nad mõne aja hakkama – auto kui süsteem mobiliseerib ja kontsentreerib neid. Nagu ka näiteks trepp. Trepil ei hanguta. Ent just tasasel pinnal monotoonselt kulgedes ja ukse ees võivad nad välja lülituda. Abiks on loendamine. Sammud. Vastutulijad. Puud. Mis iganes – peaasi, et inimene ise annab ajule lisaimpulsse ja ärksana hoidvaid käsklusi.“
Dr. Rubanovitš nendib, et närvirakke hävitava kroonilise süveneva protsessi tekkepõhjused on tänini teadmata. Teada on, et parkinsonismi võivad mõjutada teatud mürgid – pestitsiidid, lahustid, narkootikumid ja ka peatraumad.
„Tüvirakkudega ravimine on täna ikka veel uurimisjärgus ja pole veel tavalistes raviskeemides kasutusel. Ühest küljest saaks tüvirakkudega küll kahjustunud ajupiirkonda järje peale aidata. Teisalt aga pole leitud moodust kasvama pandud tüvirakkudele teatud hetkel öelda: aitab küll, enam ei kasva,“ selgitab Inna.
„Üks kaasaegne ravivõte on peaaju süvastimulatsioon. Mõõdetakse väga täpselt välja ajupiirkond, kuhu kinnitatakse ajuelektrood,mis ühendatakse nahaalune generaatoriga, mille antavad impulsid takistavad tardumist ja tahtmatuid liigutusi.“
Parkinsoni tõve diagnoosi järel võib ees oodata laias laastus kolm staadiumi – esmane, mille puhul diagnoosi saav inimene on vapustatud nii uudisest kui kohanemisraskustest uue olukorraga; kogenud staadium, mille ajal seltsi kuuluv inimene saab saatusekaaslastele nõu ja tuge jagada; koduseks ja isegi voodisse sundiv kaugelearenenud staadium, mil haige vajab pidevalt abistajat ega saa oma toimingutega iseseisvalt hakkama.
„Üldiselt on nii, et kui inimene loeb või kuuleb mõne haiguse sümptomitest, tundub talle paratamatult, et tal ongi see tõbi kallal,“ räägivad Inna ja Mall. „Ehkki Parkinsoni tõbi on eakate inimeste haigus on olemas ka juveniilne vorm – juba enne keskiga algav, aga õnneks üsna haruldane.
Üsna levinud on teine haigus : geneetiline, perekonniti põlvest põlve päranduv essentsiaalne treemor, mis võib küll meenutada Parkinsoni tõbe , aga tegelikult pole seda mitte.
Värisemine tuleb lainetena just tegutsedes, seltskonnas – vastupidiselt parkinsonismile, mis kipub pigem passiivses olekus ja üksinduses väristama. Kui essentsiaalse treemori võtab väga edukalt ära väike lõõgastav naps, siis Parkinsoni-haiged muide vastupidi, ei vaimustu alkoholist-sigarettidest ega kohvist. Esiteks ei reageeri nende aju mõnuainetele tavakombel ning teiseks ei tunne nad ju lõhna.“
Kaarli lugu
Tallinna Parkinsonihaigete seltsi kuuluv Kaarel on olnud eluaegne tippjuht ja innukas spordimees. Ta jutustab saatusekaaslastele, et kümmekond aastat tagasi, kui ta pensionile jäi, sai temast tõeline polkovniku lesk. Ta pöördus ridamisi perearstile, töötervishoiu arstile, spordiarstile. Sellepärast, et lainetavad valud sääremarjades ja liigestes tungisid öösiti peale ega lasknud magada.
„Kui ma dr. Inna Rubanovitši juurde jõudsin, oli sel kaunil ja vilunud daamil juba esimese visiidiga diagnoos pandud,“ muheleb Kaarel, kellele tõde – ehkki karm – oli kergendus. Informeeritus on teatavasti turvatunde üks olulisemaid komponente. „Kompuuter-uuring kinnitas arsti arvamust, et muid ajuhaigusi pole. Mulle määrati raviskeem, tänu millele valud kadusid üsna kiiresti. Kurioossed mäluhäired mõistagi ei kao, vaid paratamatult süvenevad. Sinnamaale, et mõnel päeval ei tule mulle isegi Parkinsoni nimi meelde. Ristsõnade lahendamine on hea treening – päevalehtede ristsõna peale kulub mul aga terve tund…
Ilmamuutustele reageerivad mu ebaühtlases pinges lihased nagu baromeeter. Ning iga päeva alustan ja lõpetan terve peotäie tablettidega.
Ega siis hädad ühekaupa tule. Ikka hulgakesi. Kuna sportimine pole mul takistanud kõva suitsumees olemast, hankisin endale elu õhtuks ka KOKi – kopsu obstruktiivse kahjustuse – ja astma. Niisiis ongi mu hommikusuutäie koostises Sinemet, Requip, Azilect, inhalaatorid, rögalahtistid…“
Ent just tänu haigusele leidis Kaarel ka armastuse ja elukaaslase. Koos seltsis kohatud kaasa Siiriga käiakse Kristiine sotsiaalmajas Argentiina tangot tantsima. Ka seltsi esimees Eero Kaalep tantsib Karmen Ongi ning Liivi ja Arturi juhendamisel seda väga kütkestavat ning parkinsonistidele sobivat tantsu.
Lisaks on Kristiines teisipäeviti võimlemispäev – juhendajaks Inga Uustani. Proua Uustani pakub paarikümenele võimlejale korraga võimaluse kodunt välja tulla, ennast liigutada ja naerda, lobiseda – ja elus olla.
Sünnipäevalaps Tallinna parkinsonihaigete selts
Praegu juhib 20aastast Tallinna seltsi Eero Kaalep. Eelmine juht Heino Boikov osaleb seltsi koosviibimistel ja väljasõitudel tänaseks nukralt liigutavatel asjaoludel. Tema abikaasa oli üks haigetest – ning naise lahkumise järel jäi härra Boikov seltsi kogunemistel edasi käima.
Inna ja Mall tõdevad, et see ongi nii nende kui teiste seltside ühine omadus – lesestunud tugiisikud (haige inimese kaasast saab ju paratamatult tugiisik ning isiklik abistaja) jäävad sageli teekaaslaste koosviibimistel käima ning abistavad oskuslikult neid, kes üritustele ilma abistajata tulevad. Pühendumisest on saanud olemise viis ning lesega ei juhtu seda, millest hullemat meie elus õieti olla ei saagi – meid pole kellelegi vaja…
Härra Boikov on talletanud seltsi arhiivi, kus on alates 1994.aasta kevadest, mil ühinesid esimesed 18 liiget ning Mart Laar tunnistas nad oma peaministri-allkirjaga olemasolevaks, kirjas kõik sündmused. Selts ühines algusest peale Euroopa assotsiatsiooni ja Puuetega Inimeste Kojaga. 2004.aastal, kui liikmeid oli sadakond, moodustati koos Tallinna, Tartu, Rakvere, Jõhvi ja Valga seltsidega liit. Kui kodulehekülge hallatakse Tartus, siis liidu peakorter asub praegu Jõhvis.
Igal aastal peetakse Parkinsoni-konverentse Tartus – tänavu on see 27.aprillil Ahhaa-keskuses. Hasartmängu nõukogult ja Puuetega Inimeste Kojalt saadud raha kasutatakse suvelaagrite korraldamiseks Karaskil, Narva-Jõesuus ja Võrumaal ning talvelaagriteks Viimsis, Tartumaal, Pärnumaal ja mujal. Koostööd tehakse Soome, Saksamaa , Norra teekaaslastega.
Lisaks Parkinsoni tõve ja kõrvalhaiguste teemalistele loengutele peetakse seminare hooldajatele, edastatakse info perearste, periooditi antakse välja ajalehte „Sõbra Käsi“, levitatakse käsikirjalisi raamatutõlkeid ning pidevalt hoitakse üksteist uudistega kursis kodulehel www.parkinson.ee
Seltsi liikmete soovil on külastatud loomaaeda, Saku õlletehast , kasiinot ja erinevaid ühiselt valitud vaatamisväärsusi. Muu ilma saatusekaaslaste eeskujul peetakse koosviibimistel pihtimus- ja jagamisringe, mängitakse mälumängu, tehakse näitemänge ning peetakse ja tsiteeritakse üksteisele päevikuid.
„Päevik distsiplineerib – muidu ehk poleks meeles ega huvitav oma raviskeemi jälgida, päevik kutsub korrale,“ selgitab Eero Kaalep. „Jagades päevikuga oma muresid ja rõõme teeme ise endale ju ühtlasi ka psühhoteraapiat. Kõige sellega, mille oma päevaraamatutesse kirjutame, tüütaksime vastasel juhul oma lähedasi, kellele meie haigus nagunii koormuse peale paneb. Nüüd jäädvustame oma loo – nii et kunagi on ehk mõeldav neist päevikutest raamatu koostamine – jäädvustades hoiame käe ja mõistuse töös. Ja oleme olulises tegevuses. Ravimiteta meiesugused ei saa. Ent meist igaühe parim arst töötab kahe kõrva vahel.“