12. mai 2011
Katrini kolgata
Tekst Kati Saara Vatmann
Fotod Daisy Lappard
Enamus inimestest näeks ja teeks Katrin Kildmaa (39) elust tragöödia. Naine ise on ristuvalt allergiline, tema vanem poeg Rasmus (12) Aspergergi sündroomiga, noorem poeg Henry (4) allergia ja astmaga poiss
Katrin ise on rist-allergiline ning kannab igapäevaselt endaga kaasas anafülaktilise šoki vastase ampulliga süstalt. Ta kirjeldab olukorda: “ Minu menüüs on üldse paar üksikut töötlemata asja, mis mind paiste ega hingeldama ei aja. Kui märtsis hakkavad tuuled Lõuna-Euroopast meile õietolmu tooma, tekib minul juba niinimetatud heinanohu, ehkki Eestis on alles lumi maas. Kui kusagil läheduses mesilasi näen, panen jooksu – minu jaoks on mesilasemürk tappev.“ Ometigi on Katrin optimistlik öeldes, et selle kõigega on võimalik elada, see ei takista tööd, elu ja hobidega tegelemist.
Nelja-aastane pojake Henry on emast veel allergilisem – ja ühtlasi ka astmaatiline. Katrin on teinud selleks tuhat imet, et lastele võõrsilt ravimeid hankida, on nendega nädalaid ja kuid haiglas veetnud. Ning oleks ennatlikult väga suure ohvri toonud – vanema poja inglise buldogi ära andnud, sest oli kahtlus, et väiksemal on ka koerakarvade allergia. “Õnneks tõenäoliselt seda allergiat kogu meie kompotis siiski pole. Koera on vanemale lapsele Rasmusele väga vaja,” on Katrin õnnelik iga asja üle, mis pole halvasti.
Katrini vanem poeg on eriline laps, kelle ilmaletulekule järgnes sünnijärgne võitlus elu ja surma peale. Kui Rasmus sündis, andsid arstid emale ühese soovituse: andke selline lootusetu laps ära. Pärast kuid Tallinna keskhaiglas ja Mustamäe lastehaigla intensiivraviosakonnas selgus et laps ei olnudki lootusetu.
Suurem oht oli ometigi möödas alles siis kui Rasmus sai 3aastaseks, kuni selle ajani sai ta 6 korda päevas erinevaid ravimeid, mis suures osas telliti Leedust, sest Eestis sel ajal neid ei müüdud. Haiglas olemise aega meenutab ema järgmiselt: “Rasmusel raviti üha uusi ja uusi põletikke, kuid paranemise märke ei olnud. Emotsionaalselt kurnav minu jaoks oli aga see kui Rasmusel hakati ravima meningiiti. Rasmuse veresooned olid nii ahtakesed ja kurvilised, et paigaldatud kanüülid kippusid ummistuma, seetõttu toodi ta ühelt järjekordsel kanüüli asetamise protseduurilt tagasi selliselt, et iga varba otsas oli kanüül.. Mõistusega saad sa ju aru, et see kõik on lapse elu päästmiseks vajalik, kuid südames ei suutnud ma taluda seda valu, mida see pisike kannatama pidi. Tuhat korda oleks ma selle valu enda kanda võtnud.” Kuna verenäitajad olid püsivalt halvad, tehti haiglas viibimise aja jooksul Rasmusele 4 vereülekannet, seda kõike siis kui poiss oli vaid 1-2 kuu vanune. Peale seda kui olime juba kaks kuud viibinud haiglaravil selgus, mis on tema püsivalt halbade elunäitajate tegelik põhjus. Esimest korda kuulsin toksoplasmoosist. Täpselt nii lootusetult kui see diagnoos kõlab – on ka selle haiguse tagajärjed – eluaegne silma- ja kesknärvisüsteemi kahjustus. Paranemist ei ole. Vaktsiinid olid keelatud, sest keegi ei teadnud, milline mõju on neil toksoplasmoosi haiguskulule.
Peale aastatepikkust võitlust ja ime otsimist, konsulteerides erinevate USA ja Prantsuse tippspetsialistidega tuli siiski leppida paratamatusega. Rasmus ei hakka kunagi mõlema silmaga nägema ning ülim impulsiivsus ning rahutus jääb kogu eluks tema kaaslaseks. Kuid saatusel oli veel midagi meile varuks. Kui jäin ootama oma teist last rahutus ning agressiivsus Rasmuse hinges üha kasvas kuni tundsin, et vajan taas spetsialisti poolset sekkumist. Peale kuu aega kestnud uuringuid saime uue diagnoosi – Rasmusel avaldusid autismi spektrihäire e. Aspergeri sündroomile iseloomulikud jooned käitumises,” meenutab Katrin. Nii kummaline kui see kõrvaltvaatajale ei tundu on diagnoosi saamine kergendus – ma teadsin nüüd millele otsida vastuseid, kuid infot ei olnud…. Ainuke, mis sellest vähesest infokillust võis välja lugeda oli see, et ravi ega paranemist ei ole.
Lootusetuks tituleeritud juhtumist hoolimata hakkas Rasmus pigem väga kiiresti arenema – aga tema areng on vastavalt diagnoosile valikuline. „Rasmus võib keerata sõnades tähed, välted ja kõik muud pisiasjad, mis pole siin ilmas talle määratud, lootusetult segamini – aga on teatud it-alad ja täppisteadused, keemia ja füüsika, mis on talle määratud ning mis teda köidavad,” teab ema. “Kõige olulisem on nende laste puhul see, et nad ikkagi võimalikult kõrge hariduse saaksid. Aspergeri-lapse tavaklassi ilmumine tähendab kaht varianti – õpetaja tegeleb kas ainult temaga ja jätab kogu ülejäänud klassi unarusse või tõrjutakse kõrvale ning heidetakse koolist välja suure väljakutsega Aspergeri laps, see viimane on tänases Eestis ainuvõimalik variant. Ja nii otsivadki kümned Aspergerit kodus kasvatavad emad oma lapsele üha uusi ja uusi koole, kes oleksid valmis selle väljakutse vastu võtma, nii nagu meie teeme seda iga päev.
Kõigile nendele lastele on kusagil siin ilmas eriala ja pühendumine olemas. See tuleb lihtsalt üles leida. Erilisele lapsele määratud elukutse aitab üles leida saatusekaaslaste ühinemine, ühised üritused ja omavaheline kokku hoidmine.
“Kui mulle Rasmuse sündides öeldi, et peaksin ta ära andma, ei mõelnud ma hetkegi, et selline lahendus üldse võimalik on. Samamoodi ei kahtle ma sekunditki, et poeg täidab oma unistused. Ta tahab saada uurijaks, kriminalistiks. Ma arvan, et vaist ütleb talle õigesti. Sedalaadi lapsed teavad, milleks nad planeedile tulnud on.”
Katrin viis end Aspergergi sündroomi olemusega kurssi samuti uurijana – internetis googeldades ja teavet otsides. Nüüd oskab ta juba saatusekaaslasi – vaimselt Aspergeri-moodi eriliste laste vanemaid teavitada ja nõustada. Katrin teab, miks ja milline on selle sündroomiga kaasneda võiv hüperaktiivsus, millest tulenevad, kuidas näevad välja ja mismoodi ületatavad on agressiivsuse hood. Kusjuures Rasmus ise tahab selle nõustamise juures juba abiks olla!
Katrini mitu töökohta
Keskmine inimene, naine, ema, istuks nii oma kui poegade erivajaduste tõttu kodus ja keskenduks haigustele. Samas koju jäämine haige lapsega on sageli paratamatu, sest see ongi täiskohaga töö. Reeglina vajavad need lapsed osalist või täielikku järelvalvet, kuid igapäevaste asjadega toimetulekul juhendamist 24/7 päris kindlasti. Väga sagedasti on nende laste vanemad sunnitud vahetama õpitud eriala ning naasevad ülikooli õppima lapse erivajadustest lähtuvat eriala, et saada juurde teoreetilisi teadmisi ning seeläbi õppida oma lapsega paremini toime tulema.
“Tegelikkuses on nii, et need naised, kellel on majanduslik kindlustatus jäävad oma lapse jaoks koju ja on talle emaks, tugiisikuks, hooldajaks, autojuhiks, treeneriks, mängukaaslaseks, õpetajaks ning põetajaks ühes rollis. Teisalt jälle on ka üpris keeruline leida tööandjat, kes aktsepteeriks neid kõiki töötaja “erilisi vajadusi”, mis igapäevaselt kõige ootamatumal hetkel lahti võivad rulluda ja kogu päeva pea peale keerata,” kirjeldab Katrin. “Ma võin siinkohal pidada ennast õnnesärgis sündinuks, sest mul on olnud kaks tööandjat, kes on teadlikud ootamatutest olukordadest, kuid on aktsepteerinud neid siiski.
Ma naudin oma tänast tööd, kuigi tegu on väga keerulise valdkonnaga. Tööl enese teostamine, keerukate situatsioonidega silmitsi seismine on minu jaoks “puhkus” – seda selles mõttes, et töö väljaspool kodu on ainuke hetk laadimaks oma patareisid, et vastu seista ja toime tulla olukorraga, mis sind vastu võtab kodus hetkest, kui avan koduukse.” Katrin on alati tööl käinud ja peret elatanud.
Carmen Pritsoni saates “Rääkimata lugu” käimine lisas tema ellu veel ühe täiskohaga töö. Katrini osalusel asutati hüperaktiivseid, autistlikke ja Aspergeri sündroomi ning teisi spektrihäireid põdevaid lapsi ja nende peresid ühendav Põhja-Eesti Autismiliit, mis jagab teavet perepäevadel, loodaval koduleheküljel ja inimsuhete tasandil – et ükski erilise lapse vanem poleks üksi, et keegi ei arvaks, justkui üksnes tema elus ja peres on midagi erivajaduselist või et tema on selles iseärasuses süüdi.
Esimesel liidu perepäeval oli koos 30 perekonda, kus kasvab probleemne ja eriline, hea uue ilma kodakondsete hulka kuuluv laps.
“See on vabatahtlikult endale võetud kohustus teha meie maailmast parem paik elamiseks,” tutvustab vapper ema oma missiooni. “Vaevalt aasta tagasi ei teadnud ma veel teiste sarnaste laste olemasolust Eestis, õigemini küll teadsin, kuid ei olnud fakte kes, kus ja kui palju. Ühiskond mõistis mind hukka, et ma ei oska oma last kasvatada, olen lapse ära hellitanud ja va kasvatamatu on harjunud kõike saama. Kui pöördusin mõne institutsiooni poole murega või nõu ning abi saamiseks, siis ainus, mida kuulsin oli see, et Rasmus ei oleks pidanud Eestisse sündima, sest Eesti ühiskond ei ole sellisteks lasteks valmis. Ainuke teave toksoplasmoosi või aspergeri sündroomi kohta leidus välissaitidel, suhtlesin otse nende valdkondade spetsialistidega. Ühtlasi süvenes minus teadmine, et sellist teadmatuses kobamist ning üksindusest tingitud hingevalu ei soovi ma mitte kellelegi ja täna on mu ülim soov oma kogemustest rääkida neile, kes tulevad minu järel, kes täna saavad oma lapsele diagnoosi Aspergeri sündroom, Reti sündroom, autism, hüperaktiivsus vms. Ma ei ole spetsialist selle sõna üldlevinud tähenduses, kuid mul on 11 aastat kogemusi ning ma saan neid jagada nende emadega, kes otsivad täna samamoodi vastuseid, nagu mina olen kõik need aastad otsinud ning otsingud jätkuvad – ja ilmselt kestavad kogu minu eluaaja.”
Katrini eesmärk on oma poegade haiguste – või siis ehk lihtsalt erilisuse – pinnalt sarnaste probleemidega inimeste ühendamine, toetamine ja teavitamine. Et keegi sedaliiki erilisusega laste vanematest ei arvaks end olevat maailmas sellise hädaga üksi, ei püüaks varjuda ega varjata, vaid sirutaks sünergilise sõbrakäe omasuguste inimeste poole. Kuigi autismi diagnoos on lootusetu – ei ole ravi, ei ole paranemist – peab inimestele jääma alles usk ning lootus. „Ma ei eitagi, et Autismi diagnoosiga lapsega elu ei oleks ülikeeruline ning kurnav, kuid seda tänulikum olen ma iga päev selle võimaluse eest, et saan temaga koos kasvada ja areneda. Ma olen seda meelt, et kui Sinu teele ei veeretataks üha uusi katsumusi, mida ületada, siis elu ei pruugi olla pooltki nii värvirikas.“
Katrin on veendunud, et e mitte keegi meist ei tohi üksinda jääda, oma last – või ennast – häbeneda, süüd tunda ega oma võimalusi siin planeedil kasutamata jätta. „Oleme kõik millegipärast siia ilma sündinud, omavahel kohtuma pandud, nii nagu näeb ette seadus “kõik on kõige ja kõigiga seotud” ning ei tohi oma võimalusi kasutamata jätta,“ on Katrin kõigile katsumustele vaatamata optimistlik.
B-element:
Rasmus ja Henry on vennad, kuid neil on erinevad isad. “Põhjus, miks ma Rasmuse isast lahku läksin ei ole erandlik. Väga keeruline on kasvatada puudega last, see paneb nii ema kui isa õlgadele väga suure koorma, sa annad endast maksimumi, sa oled nii vaimselt kui füüsiliselt tühi. Elad pidevas teadmatuses, ilma toe ning mõistva suhtumiseta, see pingeseisund hävitab aga suhtest romantika ning tekivad erimeelsused,” tunnistab Katrin. “Paar hakkab töötama kas koos tiimina – kus armastuse jaoks tihti ei ole enam ruumi – lapse hüvanguks või nad murduvad ja otsustavad eraldi paremad vanemad olla. Kui ma väidan, et enamik vaimupuudega laste vanemaid elavad eraldi ja laps jääb tavapäraselt ema juurde, ei eksi ma ilmselt palju.