20. juuli 2012
Tiina Kubja ja kuldsed sõbrad lahkuvad Maarjamaalt
„Kui mõnekuisele beebile pannakse pealkiri „autist” pole tema emal peale internetis leiduva õieti mingeid materjale, mille põhjal teada saada, mis tema lapse hinge, vaimu ja intellektiga õieti toimub. Reeglina helistatakse mõningase googeldamise järel teistele emadele ning saatusekaaslaste kogemuste kuulamine on vaid osaliselt õpetlik – iga autist on täiesti eriline ja ei sarnane teiste autiga”neid ühendab vaid ühine diagnoosi nimetus kinnitab Tiina Kubja (42), kes on oma autistist poja 17aastaseks kasvatanud ning tänaseks meie riigiasutuste-ametkondade-spetsialistide hoolimatusest ja oskamatusest nii väsinud, et lahkub koos kõigi lastega augustis Eestist.
Autist = aut!?
„Georgi autismi tõttu on siinses külmas ja halastamatus ühiskonnas jäänud elamata päris mitu elu ja üks abielu ja seda soovile tahta vaid parimat oma lapsele Ütlesin rõhutatult, et puudega lapse ema helistab teistele emadele – väga suur hulk abielusid ei pea erivajadustega lapse kasvatamise koormusele vastu ja emad jäävad üksi ning sellele aitab suuresti kaasa tõsiasi ,et siin riigis puudub ka toimiv tugiteenus .
Minu kaasa on juba aastaid Soomes töötanud, peamiselt selleks, et teenida raha, et Georgile tagada siin võimalik kvaliteet elu – last peab 24/7 valvama, ta on hüperaktiivne, ei tunnista sõna EI ning on absoluutselt igasuguse ohutundeta. Et poissi on vaja pidevalt tema enese eest kaitsta, ei pääse ma oma väiksemate lastega neile olulistele üritustele ja reisidele. Nad ütlevad, et Džoodž – nagu me teda kutsume – võtab ema neilt ära. Ja ma ei kavatse koduvangistuses oodata, millal vennad ja kasuõde teda sellepärast vihkama hakkavad. Kuna meie riik võimaldab abilist piiratult 40 tunniks kuus, ei saa ma ka tööle minna, ilma et kogu palka ise hoidjale maksaksin. Kõige krooniks on suhtumiste tõttu elamata ka Georgi elu . Soomes, kuhu laste isa juurde kolime, on autistid loomulik ühiskonna osa. Selliseid lapsi sünnib aina rohkem ja paljud neist on mõnel alal eriliselt andekad – seda ei tohi kaotsi lasta.
Meie poeg on andekas koerte õpetaja ja hooldaja – nemad mõistagi ka tema õpetajad. Laps hakkas viiesena oma võimeid kasutama, kui majja tuli meie esimene retriiver Dzeki. Nüüdseks on meil 10 aastat oma labradoride kennel, mis tuleb mõistagi uude ellu kaasa. Nii lapsed kui loomad – kõik me oleme oma ilusal isamaal üleliigsed, väsinud ja õnnetud.
Selle nukra jutu rõõmsam kokkuvõte aga on, et kaasa juurde, sealsesse ühiskonda, tööle ja eneseteostuse järgmisele tasemele pääsedes hakkan uuesti raamatut kirjutama. Jajah, tänapäeval kirjutavad mõistagi kõik raamatuid – minu oma tuleb väga aus ja täpne kirjeldus sellest, kuidas on möödunud ühe Eesti pere elamata elu, paraku mitte ainsa pere, vaid ühe paljudest – seitseteist pöördumatut aastat.”
Niisiis on üks tubli ja tegus pere jälle aut ja väärtuslikud kodanikud kaotatud. Perekond Kubja-Uibo pole tänu sellele päris surnuks solvatud ja solgutatud, nende hinged on soojad ja energiad liikumises sest alles on jäänud teineteist austav ja kokkuhoidev peremudel nii heas kui halvas.
Tiina kirjeldab autistliku lapse ja noore üldist olemust, mis on kõigil selle diagnoosiga inimestel vaatamata muudele erinevustele sarnane, täieliku emotsioonitusena – ei rõõmu ega kurbust, ei rahulolu ega valu. Ja ei mingit silmsidet, kallistamist ega üldkehtivate mõistete ja reeglite mõistmist ja järgimist.
„Meie Kakumäe kodus on kõik uksed ja väravad lukus, et Džoodž välja ei pääseks ja seda eelkõige selleks, et ta end esimese minuti jooksul ei vigastaks. Mitte mingit ohutunnet mitte millegi suhtes! Sõbrad, kes ses eluvõitluses mulle truuks on jäänud, teavad – värava taga tuleb üsna pikalt oodata, sest ma pean majast niimoodi välja lipsama, et poeg seda ei märkaks. Ja enda järel järjest uksed lukustama.
Sõbrad teavad ka, et meil on üsna eksitamatu päevakava. Ühest küljest vajab seda mu eriline poeg. Teisalt õnnestub niimoodi ka teistele lastele kindlalt aega eraldada, neid laua ümber tõeliselt ära kuulata. Kolmandaks jääb mulle enesele niiviisi õhtuvaikus, oma aeg klaasikese punaveini, mõtete ja tunnetega,” kirjeldab Tiina.
Ametlikud hingehaavad
Tallinna lastehaigla juht dr. Sander, keda Tiina austab, on talle väitnud, et üks olulisemaid autismi põhjusi on E-ained ja geneetiliselt muundatud toit, mida paraku sisaldavad uuemal ajal peaaegu kõik toiduained. Säilitusainete tõttu, mida lapsed juba looteeas ohjeldamatult läbi oma habraste kehade peavad laskma, sünnibki üha enam autiste. Nii arvukalt, et neist on saamas üks uus eriline inimliik.
Kui tegemist on paratamatu erimiga, peaksid sellega toime tulla oskama nii arstid, õpetajad kui ametnikud. Tiina väitel on Eestis kõigi instantside ametnike oskused autistidega – ümber käia sellised, et nende pere on saanud ühe šoki teise järel.
„Kõige vapustavam oli käik EMOsse, kui Georgil oli mõned aastad tagasi ohatis. See läks nii hulluks, et ma aimasin – tõbi on juba ka suus sees. EMOs küsis meilt lugupeetud lastearst ja osakonnajuhataja miks me sellise siia tõime – ja visati välja. Olime Taimoga, mehega, nii šokeeritud, et ei suutnud teineteisega kaks päeva rääkida,” meenutab Tiina. „Meie kalli „selle” olukord läks nii kohutavaks, et kutsusime kiirabi. Keel, suu sisemus ja kõri mädanesid nii kohutavalt, et sepsisest oli ülivähe puudu. Meid pandi õnneks haiglasse – ja siis ilmutasid õed ja sanitarid liigutavat inimlikkust. Jah, mis arenenud maailmas loomulik, see meil siin tavatu ja liigutav… Nad panid mu lapse palatisse ilma, et minu voodikoha eest maksta oleks tulnud. Tänu sellele sain öösiti oma voodi palatiukse ette lükata, et poiss välja ei pääseks – ja nii ka elu meedikutele kergemaks teha.” Kogemus autistiga, kes on allumatu ja ettearvamatu, oli ka neile uus
Tallinna koolid Georgi ei tahtnud ja kogemus selles vallas – nii meil kui lapsel – on kõike muud kui see mida üks puudega laps ja tema ema peaks kogema.”
Väike Georg, kes käis esmalt koolis, kus klass koosnes erinevate diagnooside ja vajadustega lastest. Ema sai ühel keskpäeval kõne Punase tn Selveri turvamehelt, kes teatas, et tema poeg on kinni peetud poevargusega ja kui ema kohe ei tule, antakse ta üle politseile. Selgus, et koolis ei olnud keegi märganud, et Georg on kadunud, ta olevat turvaliselt pesutuppa kinni pandud ja sealt ilma ust maha löömata ei välju (paraku Georg lõigi ukse maha) ja seda tunnistas õpetaja, kelle närvid koolikorrale ja personali nappusele enam vastu ei pidanud.
Ka kõige tugevam inimene mõtleb lõpuks, et kui leiduks koht, kus meeter-kaheksakümnene noor mees võiks turvaliselt elada, saaks ka tema pere elada. Isa oli Soomes – nagu seriaalis Kalevipojad. Ja Tiina liitus sihtasutusega, kus täisealiseks saanud erivajadustega noorte jaoks korrastatava mõisa ümber toimuvat jälgides enda sõnul samuti otsekui seriaalis. Tuuni mu mõisa. Naine kinnitab, et era- ja ärihuvid tundusid sealgi olulisemad kui noorte tegelik heaolu olevat.
„Olen jah elanud nagu kõigi võimalike seriaalide ristteel,” muigab kaunis ja saatuse kiuste väga heas vormis daam. „Ainult Oprah vestlussaade siin Eestis ei toimiks – meie inimesed on valmis valusatest asjadest nelja silma all pihtima, aga mitte iial avalalt ja avalikult rääkima asjadest, mis on olulised ja abiks paljudele,” teab naine. „Ilmselt on hirm haiget saada tingitud sellest, et valu on paljud emad kurjaks kapseldanud – kes on haavatud, kipub teistele haiget tegema ja kardab ise veel enam haiget saada.”
Eestist lahkudes naine kodumaja ära ei müü – see jääb heade inimeste hoolde et oleks taganemistee, kui põhjanaabrite juures pole siiski loodetud tõotatud maa.
Orvust kasuemaks
Tiina oli noor, kui surid järjest mõlemad tema vanemad. Emal oli verevähk ja isa sai südamerabanduse. Teda toetas eluteel tädi Ene-Linda, kes on siiani kallis ja alati olemas, kui toetust vaja. Ilmselt sellepärast sulguski Tiina elus kolm aastat tagasi üks oluline ring. Tema ellu tuli kasutütar.
„See tänavalaps tuli sõna otseses mõttes ise mu ellu. Täpsemalt öeldes – poeg Jako tõi. Tema jutustustes, mis ta õues tegi ja kellega mängis, hakkas üha korduma nimi Anna. Kuni tüdrukuke hakkas meie batuudi ja basseini juures päevast päeva pojaga mängimas käima. Sai meile väga omaks… Ja siis kadus. Mitme kuu möödudes tuli korraga koolibussile jooksnud Jako nuttes koju tagasi ja teatas – Anna magab õues. Kui kohale tormasin, oli tüdruk kadunud – aeg möödus ja siis helistas mulle politsei, et oli Balti jaamast üles korjanud väikse tüdruku ja minu number oli ainus arvestatav kontakt,” meenutab Tiina. „Selgus, et lapsel, kelle emalt-isalt oli vanemlikud õigused ära võetud, oli vanaema ära surnud ning nälg ajas ta sinna, kus vanaema ikka toitu käis ostmas. Et oli hiline õhtu, olid kõik kohad kinni ja laps kohutavas hädas.
Niimoodi Annake meie peresse tuligi. Kuhu siis mujale. Ja mu elus algas järgmine tõrksa taltsutamine. Lapsel polnud seni ainsatki reeglit. Alles meie juures sai ta teada, et igal inimesel on oma käterätik, et pesu ja sokke vahetatakse, et hambaid pestakse ja et pärast üheksat sõbranna juurde külla ei minda. Eriti veel mitte ilma, et seda kodus öeldakse.
Nüüd, teel uude keskkonda, ootan huviga, mis hakkab saama tüdruku keelekasutusest. Eks ka Jako, kellega nad on nagu kaksikud – ja teised meie noored muretsevad soome keele ja sõpruskonna pärast. Ehkki sõpruskond püsib ju Facebookis, msn-is ja Skype’is kenasti alles. Aga Anna mõtleb vene keeles ja räägib eesti keeles. Inglise keelt õpib ta praegu läbi vene keele tõlkides. Millise keele läbi kinnistub temas soome keel? See küsimus ei ole hirmutav – huvitav on.”
Koerad kui õpetajad
Huvitav on seegi, kuidas õnnelikud kokkusattumused toovad inimesele, kellel on mõni probleem, kõikjalt vastuseid. Kui Tiina otsis kõiksusest lahendusi, kuidas Georgile võimalikult täisväärtuslik elu võimaldada, nägi ta dokfilmi Ameerika autistist, kes arvutiga kaksindusse sulgudes rasvuma kippus – ja keda vanaema iga päev liikuma õhutas, kuni laps sai koera – see tõi kaasa lahutamatu sõpruse ja terviserajal 15 kilomeetrit päevas. Ja Tiina teadis: ka neile on vaja koera. Ja just labradori retriiverit. Seda tõugu koerad on parimad pimedate juhtkoerad ning ravi- ja abikoerad.
„Eestis on seda tõugu aretatud jahikoera omaduste väljakujundamise suunas – ja näitusekoerteks. Sellepärast otsisime sobivate omadustega Labradori kõikjalt ka Soomest. Ütlesin Taimole, et mida iganes koer ka maksab – meil on tedaGeorgile vaja. Läks aga hoopis nii, et leitud koeraomanik kinkis Dzeki Georgile, sest imed hakkasid sündima,” on Tiina tänulik. „Koeraplika paterdas kohe meie majja saabudes läbi kõigi koridoride otse maja kaugeimas osas asuvasse Georgi tuppa, istus tema ette maha ja vaatas talle silma. See oli esimene kord, kui poiss kellelegi otsa vaatas. Ja nii jäi. Andsime omanikule Dzeki esimesest pesakonnast tänutäheks kutsika. Koer ise aga andis ennast üleni poisi teenistusse – ilma et keegi teda õieti õpetanud oleks – ja poiss hakkas omakorda koeri teenima. See on tema põhiline, õigupoolest ainus oskus ja pühendumine.
Džoodž ei rääkinud viienda eluaastani. Ta viiples – ma mõistsin teda ilma viipekeelt õppimata, aga põhimõtteliselt rääkisin temaga siiski sõnadega, mitte viibeldes. Esimestel aastatel suhtles poiss ka koeraga viibeldes – koer täitiski käsklusi vaid siis, kui need tulid viipekeeles. Kuni ühel hetkel keeldus palli ära toomast, kuidas poiss ka ei vehelnud.
Ja siis see juhtus. Laps seisis keset hoovi ja röökis: „Too pall ära!”
Koer oli oma eesmärgi saavutanud. Tema väike eriline isand hakkas rääkima! Ja räägib tänini kõik oma vajalikud jutud ära. Küll kandiliselt ja isemoodi kurguhääldusega, aga ikkagi. Tänu koerale…
Ravi-ja abikoerte teened inimeste ees ongi rehabilitatsioon, stressimaandus, turvatunde pakkumine, käelise tegevuse, lugemise ja kõne arendamine – ja isegi südametöö parandamine. Seda kõike lähevad Kubja-Uibo-pere kenneli retriiverid – eakas Dzeki ning Desiree,
Astkroon ja Abeel nüüd võõrsile tegema.
Uus algus
Suureks hüppeks valis pere augustikuu sellepärast, et enne peavad lapsed saama neile lubatud eesti laagrites ära käia. „Nagunii nad jorisevad, et mina otsustan kõike ja nende käest ei küsi,” naeratab ema nukralt. „Ehkki olen neile selgitanud, et meil on valida kahe poolhea vahel. Kas jätkame Eestis sellise mustri joonistamist, kus Georg on mu täiesti omastanud ja pinged aina kruvivad üles – või läheme ühiskonda, kus kõik me saame eludega edasi minna. Mina ka…”
Tiina kenneli saatusesse oleks üle lahe kolimine otsekui sisse kirjutatud. Golden Friendsi asemel on kirjapilt Colden Frends – just sel kombel, nagu soomlased võõrkeeli lihtsustavad.
Paar koera jäävad koju Georgi hoolde, mõned lähevad lähikonnas asuvasse hipoteraapia talli ravikoerteks. Selliste omadustega kutsikate peale on juba järgmised tellimused kirjas, nii et ka aretusega tuleb edasi tegelda.
Kuna naaberriik võimaldab erivajadustega laste peredele inimväärse arvu tunde hooldajaid, saab Tiina taas juuksurina tööle minna ning mehega tööjaotuse sisse seada. Ehkki seni külalis-isana toiminud mehe kohanemine päevast päeva oma erilise pojaga ühe katuse all teeb naise õige pisut murelikuks. Samas korvab uuesti algav kooselu mehega ning piisav aeg teiste laste jaoks võimalikud kohanemisraskused. Kindlasti.
Ja siis jätkab proua Kubja raamatu kirjutamist. Võimalikult ausalt. Nii, nagu asjad nii hinges kui faktides olnud on. Sellest saab dokument teistele ning kogetud valude lunastus iseendale. Tänu sellele raamatule pole Georgi lugu lihtsalt ühe autistist poisi isiklik ja perekondlik õnnetus, vaid saatusekaaslastele pühendatud kulgemine. Jõudu, Tiina!
SIDEBARID
Autism
Autismus (ld. k.)
Autism (ingl. k.)
Autism ehk endassesulgumus on psüühiline häire, millele on iseloomulik inimsuhetest eemaldumine ja nende asendamine omaloodud fantaasiamaailmaga.
Autismi esinemissagedus on 3-4 last 10 000 kohta. Tavalisem on see häire poiste hulgas: 3-4 poissi ühe tüdruku kohta. Autism on omapärane haigus, mille puhul olulisim on suhtlemise häire ning teistsugune arusaam ja tunnetus maailmast.
Järjekindla õpetuse ja tegelusraviga on võimalik aidata autistil arendada igapäevaeluks vajalikke oskusi, kaasaarvatud oskust suhelda. Paljud autistid jäävad aga eluajaks sõltuvaks pidevast kõrvalisest abist.
Autismi tekkepõhjused ei ole veel selged. On arvatud, et põhjuseks võivad olla üsasiseselt põetud punetised või tuberoosne skleroos (pärilik vaimse arengu mahajäämusega kulgev haigus). Magnettomograafiliste uuringute põhjal on oletatud ka väikeaju arengu häiret.
Esimesed sümptomid võivad ilmneda juba imikueas, kuid siis ei panda tavaliselt neid tähele, hiljem teadvustatakse ka need märgid autismi sümptomitena.
Näiteks ei talu autist juba imikueas pilkkontakti, tal võivad tekkida omapärased žestid või näoilmed erinevatele välistele ärritajatele. Autist ei hakka lalisema või laliseb väga vähe. Ta ei taha, et teda sülle võetakse.
Esimesi märkimisväärsemaid sümptomeid on nii sõnalise kui ka mittesõnalise suhtlemise häire. Laps ei suuda kõnest aru saada samatähenduslikult kui teised, ta ei suuda teiste vestlusse sekkuda.
Mängides teiste lastega ei mõista autismiga laps mängureegleid nii nagu teised, ta ei mõista teiste tundeid, ei saa aru, kui teisel on näiteks valus, ta võib teise lapsega mängida nii, nagu too oleks mänguasi.
Omaette tegutsevat last jälgides võib tähele panna stereotüüpseid ehk ühetaolisi liigutusi, näiteks käega patsutamine, pea noogutused või muu sarnane.
Oluline on autisti jaoks stabiilne, ühesugune keskkond, võõrast, uut situatsiooni ta ei talu. Tema huvide ring on äärmiselt väike, piirdudes vaid mõne üksiku eseme või tegevusega.
Rutiini häirumisel võib autismiga last tabada raevuhoog.
Silmakontakti on sellise lapsega raske või isegi võimatu saada. Kui kõne on arenenud, esineb märgatavat ehholaaliat ehk kajakõne, laps hakkab kordama mingit temale tähenduslikku sõna või fraasi. Väga iseloomulik on autisti puhul “mina” asemel “sina” kasutamine.
Autistliku lapse vaimseid võimeid on väga raske hinnata tema suhtlemispuude tõttu. Psühholoogiliste testide järgi on vaimne võimekus neil enamasti langenud. Juhtub aga ka seda, et autist osutub mingil kitsal alal väga andekaks. Koolieas ilmnevad tõsised õppimishäired.
Autismi kahtlusel ei pruugita olulisi uuringuid tehagi, oluline on lapse käitumise ja suhtlemise jälgimine ja vanemate tähelepanekud lapse kohta. Psühholoogilised testid võivad anda vihjeid autismi kohta.
Siiski, kui diagnoosis tekib kahtlus, võidakse teha mõningaid uuringuid välistamaks teisi haigusi, mis põhjustavad käitumis- jm. häireid. Näiteks võidakse uurida verest ja uriinist ainevahetushaigustele viitavaid näitajad. Ajus toimuvate haiguslike protsesside väljalülitamiseks võidakse teha kompuutertomograafiline või magnetresonantsuuring, mis mõlemad näitavad, pisut küll üksteisest erinevalt, aju struktuure ehk ehitust.
Spetsiifilist ravi ei ole. Hea õpetaja on autistile sageli rohkem abiks kui hea arst.
Abiks lapsele võivad olla käitumis– ja kõneteraapia, mänguõpetus ja individuaalne tegelemine, et harjutada rahulikus, rutiinses keskkonnas õigesti reageerima erinevatele elusituatsioonidele. Õppimiseks vajab autist enamasti spetsiifilist kooli, kus on individuaalse õpetuse võimalus.
Prognooos sõltub igal lapsel just tema iseärasustest ja suhtlemispuude raskusest. Paljud autistid õpivad elus toime tulema, enamasti on aga vajalik tugiisiku olemasolu ja järelvalve.
70 % autistidest on hilisemas elus raske puudega. 50 % õpivad vajalikul määral ennast kõne abil väljendama. 20 %-l võivad täiskasvanueas tekkida krambid. 15 % saavad oma eluga iseseisvalt hakkama.
Autismi ennetamine ei ole võimalik.
Allikas: www.inimene.ee
Teraapiakoer
Maailmas on palju inimesi, kelle vaimne intellekt on ühel või teisel põhjusel halvatud. Meditsiinil on siinkohal vaieldamatult oma kindel oluline roll, kuid elu ja praktika loomadega on näidanud, et ka loomadel on sama tähtis roll nende inimeste paranemisel.
Inimese ja looma vahelisele suhtele on ammu omistatud terapeutiline mõju. On leitud, et loomadega suhtlemine vähendab stressi, ärevust ja üksindustunnet ning samas sisendab ka enesekindlust ja pakub emotsionaalset tuge.
Teraapiakoera töö üks põhilisi eesmärke on parandada erivajadusega inimeste elukvaliteeti. Mujal maailmas on sellised spetisaalselt treenitud koerad väga levinud. Koeri kaasatakse erinevate vaimsete ja füüsiliste puuetega inimeste rehabilitatsiooniprogrammidesse. Samuti on levinud koerte külastusprogrammid, mille raames vabatahtlikud külastavad koertega haiglaid ja hooldeasutusi pakkudes sealviibijatele seltsi ning meelelahutust.
Teraapiakoer on treenitud selleks, et pakkuda vastavale inimgrupile sobilikku kontakti loomaga. Teraapiakoer on eritreeningu läbinud koer, kes suudab luua ning pakkuda kontakti seda vajavatele inimestele leevendades sellega pingeid ja luues sideme ümbritseva maailmaga.
Teraapiakoerad peavad vastama kindlatele kriteeriumitele (sobiv iseloom, treenitus, karvkate, tervislik seisund jne).
Milline koer sobib teraapiakoeraks?
Maailmas on sadu erinevaid koeratõuge, kes erinevad iseloomu, temperamendi, suuruse, karvastiku ning aretuse eesmärgi poolest. Mitmetel koeratõugudel (nt labradori retriiver) on näiteks arendatud aastaid jahiinstinkti, kuid nende seas on ka palju edukaid abi-ja teraapiakoeri. Teraapiakoerte valik algab kutsikate testimisega. Testitakse kutsika sõbralikkust, sotsiaalsust, käitumist võõra inimesega, reaktsioone erinevate ärritajate peale jne. Teraapiakoeraks ei sobi kaugeltki kõik koeratõud. Samuti võib üldjoontes sobivast tõust kutsikas osutuda teraapiakoeraks mittesobivaks – ka spetsaalselt selleks aretatud pesakondadest ei saa kõikidest kutsikatest teraapiakoeri.
Tekst: Kati Hõbenik
Allikas: www.coldenfrends.ee